理恵子のブログ

○月○日　筋痛症？筋無力症？

　ある朝のこと。
　目覚めた私は、起きようとしたが身体が動かなかった。
　全身に痛みが走る。

　まさか金縛りか？

　寝起きなどに良く起こると言われる。
　医学的には睡眠麻痺と呼ばれる睡眠時の全身の脱力と意識の覚醒が同時に起こった状態。
不規則な生活、寝不足、過労、時差ぼけやストレスなどから起こるとされる。 脳がしっ
かり覚醒していないため、人が上に乗っているように感じる、自分の部屋に人が入ってい
るのを見た、耳元で囁かれた、体を触られているといったよう幻覚を伴う場合がある。こ
れは夢の一種であると考えられ幽霊や心霊現象と関連づけられる原因になっている。 た
だし金縛りの起きる状態がほとんど就寝中であることから学者の説明は睡眠との関係につ
いてである。覚醒状態においての「金縛り」というものについては科学的にはほぼ未解明
であり、精神的なものに起因するとされることも多い。（Wikipedia 金縛り）

　一応目は開いていて、覚醒はしているみたいなのだが……。
　しばらくじっとして待ってみることするが、一向に回復の兆候は現れなかった。
　なかなか動かせない状態が続いていたが、いつまでもそうしているわけにはいかなかっ
た。
　普通、寝起きには膀胱に尿が溜まっていて、それで目覚めることもあるわけだ。

　トイレ……。

　これはもう緊急事態である。
　私は、必死になって身体を動かそうとした。
　しかしなかなか動かない。
　やがて我慢の限界を迎える。

　失禁してしまったのである。
　むなしく布団に世界地図が描かれた。
　笑い事ではない、これは異常事態である。

　とにかく身体を捻じるようにして、ベッドから墜ちるように出て、這いずりながらトイ
レへ行く。
　這いずりながら台所へ。
　喉が渇くが、水を飲むと口の中がヒリヒリと痛む。
　口内炎か？

　病院へ行くべきなのだろうが、相次ぐ入院で手持ち金も預貯金も底をついていて行くに
いけない状態。
　一回の入院で、２割負担でも月20万円から30万円もかかるのだ。
　高額医療費保障制度を使っても、月４万円余前後の負担となるが、治療費の領収書を提
出してから、３か月後の支払いとなる。入院する前に手続きして前払いしてもらう方法も
あるが、そんな体力はない。そもそもまともに歩けないのだから。

　もうしばらく我慢して様子を見よう。

　身体の自由が利かないので、ベッドサイドにワゴンを置き、飲料水や鎮痛薬などを揃え
ておいた。

　不安ながらの睡眠には、悪夢を呼び起こす。
　見る夢、見る夢、摩訶不思議な夢が続く。


　後日に判ったことは、全身性エリテマトーデスは急性期に、筋肉痛・関節痛を引き起こ
すという症状だったのではないか。

○月○日　クローン病？

　とにもかくにも……。
　クローン病である。

　病名が確定すれば治療がはじまるのだが、クローン病には明確なる根治治療法はまだ確
立されていない。
　いわゆる対症療法しかない。
　腸が炎症を起こして腸閉塞となっているわけだから、まずは腸に休養してもらわねばな
らない。
　そのための絶飲食であり、中心静脈点滴によって、高カロリー輸液を滴下して栄養補給
を行う。
　約８００キロカロリーの輸液を１日２パック使用する。都合１６００キロカロリーで、
１日に必要なカロリーはこれで補える。もちろんナトリウムなどの電解質やビタミンも必
要量含まれている。
　抗生物質や抗がん剤なども投与される。

　実に退屈な日々が続いていた。
　腸閉塞だからといって、手術でお腹を切り開いて閉塞部分を治すわけでもないし、これ
といって有効な治療方法もない難病である。
　ただひたすらに点滴で栄養補給を続け、薬で腸の炎症を抑えて閉塞が治るのを待つだけ。
　時折、レントゲンやＣＴで状態変化の具合を調べるくらい。
　ただただ、ベッドの上に横になって時間の過ぎ行くのを待ちぼうけの日々。
　何もすることがないので、携帯電話で小説をダウンロードして読んでみる。
　西村京太郎「十津川警部の旅行ミステリー殺人」
　内田康夫「旅情ミステリー殺人シリーズ」
　一冊あたり５～８百円くらいであるが、時間潰しには丁度良い。
　病室では携帯電話の使用禁止が原則である。
　しかし、声を出して電話したり、相手の声が漏れるわけじゃなし、小説を静かに読むく
らいはいいんじゃない？
　見逃してくれるやさしい看護師もいれば、今度見つけたら没収しますなどというお堅い
看護師もいる。
　昼間だと頻繁に看護師がやってくるので、こっそりと読むには夜中ということになる。
　昼間に寝て、夜に起きているという、昼夜の逆転が起こり始める。仕事に就いているわ
けではなく、一日が丸ごと自由時間なので可能なのであるが。
　毎朝４～５時頃に、血糖値の検査がある。たいがいその時間帯は起きている。
　高カロリーの輸液を点滴しているので、血糖値を常に把握しておかなければならないら
しい。
　指先を針で刺して血を採集する。毎回痛い思いをするが一瞬のことである。
　さらに１週間に一度、血液採集もある。

　やがてお待ちかねの、経口食事療法がはじまる。
　腸の炎症が治まり、腸閉塞が改善されたかどうか、ちゃんと食事が摂れなければ、退院
はできないので重要である。
　消化器系病症の定番メニューコースである重湯（十倍粥の上澄み）からはじまる。
　急転直下のごとく、回復してゆく。
　重湯が三部粥になり、五分粥、八分粥。そして全粥になる。
　ここまでくれば、後は退院の機会を諮るだけである。

　最後に一通りの検査を行って異常が見つからなければ退院ということになる。

　そして無事に退院となったのである。
　おめでとう！！

　とは言っても、難病のクローン病である。
　完全治癒したというわけではなくて、症状が安定している時期（緩解）に入ったという
だけである。
　今後も再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとることもある。
　これ以上病院での治療のしようがないので、自宅療養に変えて投薬と栄養管理に委ねる
ということである。
　規則正しい食事と睡眠を取りましょうというわけである。


　それからしばらく平穏無事な毎日が続いた。
　入院生活も通算で６ヶ月を越えて、ずっと病院のベッド生活だったので、体力も落ちて
足の筋肉が痩せ細っていた。
　早朝と夕刻の散歩を日課として、健康増進に努める。

　しかし……。
　そんな私を、次なる病魔が襲ったのである。

○月○日　中心静脈点滴


　やがて劇的な報告がなされる。
「クローン病ではないか？」
　という仮診断が下されたのである。
　連日のような消化管造影検査（注腸造影）や内視鏡などによる腸内検査も、これを確
定させるためのものだったのである。
　クローン病（クローンびょう、英：Crohn's disease; CD）は、主として口腔から肛門
までの消化管全域に、非連続性の炎症および潰瘍を起こす原因不明の疾患である。
　本疾患における病変は消化管の粘膜から漿膜までの全層を侵し、進行すると腸管が狭く
なる狭窄によって腸閉塞をきたすことや、腸管に穴のあく穿孔や瘻孔（ろうこう）、それ
らに膿が溜まった膿瘍ができることがある。潰瘍性大腸炎とともに炎症性腸疾患（英：w:
Inflammatory bowel disease; IBD) に分類される。
　膠原病の一つで、特定疾患治療研究事業【医療費助成制度】（対象：56疾患）の一つに
入っている難病であった。
　発症の原因不明、根治治療方法もない。
　治療は対症療法しかなく、生涯薬を飲まなければならないという難病である。

　その日から、点滴の方法が変わった。
　中心静脈点滴というものである。
　今までは、腕から点滴の針を刺していたのだが、鎖骨のところの静脈（鎖骨下静脈）か
らカテーテルを通して、心臓の近くを通る上大静脈に直接輸液を注入するという方式であ
る。脚の付け根の下大静脈から点滴を行うこともある。
　寝たきりの人なら脚からの点滴を選択できるだろうが、動き回れる健康人なら鎖骨下か
らの点滴ということになる。

　これは、高濃度・高カロリーの輸液を滴下できるようにするためのもので、腕からの末
端静脈点滴では　血管炎や血栓を起こすからである。
　血管炎を起こしやすい抗がん剤の滴下や、カテーテルを通して中心静脈の静脈圧が測れ
たり、体液量の増減やうっ血性心不全の程度を把握するのに役立つ。
　もちろん看護師にはカテーテルを通すなどの施術を行う資格がないので、当然主治医の
出番となる。
　静脈に通したカテーテルは抜けないようにしなければならないので、鈎針のようなもの
が三本ついていて皮膚に引っ掛けるようにして固定する。さらに上から固定テープを張っ
て動かないようにしておく。

　クローン病の治療薬として、メサラジン（ペンタサ錠250 等）が追加された。

　ああ……。
　それにしても、鼻からの導入管から解放されて、食事が出されるかと期待したのだが、
当分の間はお預けという状況になったのである。

　寂しい……。