理恵子のブログ

○月○日　皮膚生検


　膠原病と判れば、検査も投薬も変わる。
　膠原病（自己免疫疾患）に対する特効薬は、免疫抑制剤とステロイド剤である。


　これまでの病院では行われなかった検査も追加される。
　脳波検査、心電図、骨塩定量測定検査など外側から調べる検査。
　さらに、内臓組織を直接採取して調べる生検もある。
　脊髄液、骨髄、腎臓、肝臓、皮膚など。

　ちょっと変わったところでは、膠原病では梅毒血清反応検査が行われる。
　梅毒に掛かっているかどうかではなくて、膠原病になると陽性反応を示すことが知られ
ている（偽梅毒）から、判断の指針とするためである。
　ちなみに梅毒検査する場合、患者の同意書の署名が必要である。

　鼻から頬にかけて、少し隆起して赤い発疹ができていた。
　足の甲にもあった。

　この発疹が、膠原病によるものか、皮膚病（癌含む）によるものかを特定するために、
皮膚組織を採取する皮膚生検が行われることになった。
　皮膚科に行く。
　早速、消毒と麻酔が掛けられて、皮膚を切開して内部組織が採取された。
　そして縫い合わせ専用のシート（絆創膏？で密封すれば終了。

　数日後、抜糸されたのだが、切開創が結構突っ張って痛い。しかも十数年もの間それが
続いたのである。


○月○日　腎生検

　膠原病の中でも全身性エリテマトーデスは、その名の通り全身に病害を及ぼす病気であ
る。
　特に、腎臓を筆頭として内臓の多く、及び血液系がその標的となる。
　何度も腸閉塞を起こしたのも、この病気が原因だったと思われる。しかし、根本原因が
特定されていなかったので、対症療法しかできなかったのである。

　正しい病名が特定されなければ、正しい治療は行われない。

　である。

　内臓が冒されていないか、まずは臓器を採取して検査することになった。

　まずは腎生検である。

　腎臓は、内臓の裏側というか背中側にある。以下説明書きより

①検査をお受けいただく方はうつぶせになっていただきます。
②超音波を腎臓の形態を観察し、針を刺す場所を複数名の医師で決定します。
③皮膚に麻酔注射をした後に、背中から細い針を入れて、少しずつ進めます。
④針が腎臓に達したところで麻酔注射を腎臓の表面に加えます。
⑤ここで再度、複数の医師が針を刺す場所を確認します。
⑥医師から「ではこれから針を刺しますので呼吸をしっかり止めてください」とお声がけ
します。
⑦数秒ですが針が腎臓に入り、腎臓の一部を頂くことになります。
⑧この操作を2回行います。いただく腎臓は鉛筆の芯ほどの太さで、長さは1～2cmくらい
です。
⑨検査終了後、うつぶせのままで10分間くらい圧迫して出血を止めます。
⑩止血後、仰向けになり一日程度ベッド上安静が必要となります。
⑪その後も2～3日は病室で安静を保ち、出血の有無を超音波で確認します。

　と、説明書きを読めば簡単そうに思えるが。
　内臓を切り取ったのだから出血もする。だからといって患部を縫ったりガーゼを当てた
りもできない。
　傷口に負担を掛けないように仰向け厳禁。寝るときは、うつ伏せか横向きで、しかも重
石を付けたベルトで患部を押さえつけるように締め付ける。
　とにかく、寝返りがまともにできないので、腰が痛くてしようがなかった。

○月○日　全身性エリテマトーデス

　自己破産の手続きが進む中、大学病院へも行かなければならない。
　膠原病などと診断をくだされると緊張する。
　いったいどんな病気なんだ？
　早速紹介状を持って、埼玉医科大学総合医療センターを受診する。
　何せ大学病院である。
　診療科が無数にあると言っても良い。
　どこを受けたらよいのか判らないが、ともかく総合受付で手続きをする。
　で、リウマチ・膠原病内科という診療科を受診することになった。
　自己免疫疾患を専門に扱っている科であることが後に判明する。
　午前中は問診から始まって、血液検査・尿検査・レントゲン・心電図……と検査が続く。
　午後に入って、検査の結果が集計されて医師の元に戻されて、診察結果が報告される。
「血液検査の結果が出てますが……」
　と一息ついてから、
「このような状態で、今日までよく生きてこられましたね。普通なら、余命３年以内とい
う宣告を出しますよ」
　と驚きの報告が出された。
「よ、余命３年以内！？」
　免疫に関わる白血球などの数値が極端な異常値を示し、止血作用のある血小板などは正
常値最低限の十分の一しかない。大怪我などしたら血が止まらず出血多量で死亡の可能性
大。
　肝臓や腎臓に関するデータも、仰天するほどの数値を示していた。
（ＡＳＴ、ＡＬＴ、γＧＴＰ＝肝臓。ｅＧＦＲ＝腎臓、など）
　数値だけを見れば、急性肝炎・肝硬変。糸球体腎炎・ネフローゼなどが疑われると……。

「全身性エリテマトーデスが疑われます。入院しての精密検査と治療が必要です」
　はじめて聞かされる病名だった。
　入院治療が必要と聞かされても驚かなかった。これまで何度も入退院を繰り返してきた
のだ。また一回増えるだけである。
　病気の簡単な説明が行われる。
　自己免疫疾患の一つで、自分自身に対する抗体ができて、免疫機能が自分自身を攻撃し
てしまうという難病だそうである。
　明確なる根治治療方法はなく、対症療法しかないらしい。
　クローン病に続く、二つ目の特定疾患を発病したことになる。
　他にも、抗リン脂質抗体症候群も合併していることを説明された。

　とにもかくにも入院は決定。
　入院申込書を貰って、一旦入院のための準備のために自宅に戻る。

　翌日、改めて生活保護の申請のため市役所へ。
　病院に書いて貰った診断書を持って、市役所で入院治療となる事を報告する。
　自己破産の手続きの申請書のコピーを提出して、自宅売却の手続き中のことも報告す
る。
　早急の入院が必要とのことで、急迫保護手続きが取られることになった。

　即座に生活保護による医療券が発行されて、それを保険証代わりに提出すれば治療費
（保険適用分）が全額無料となるものだった。
　というわけで、埼玉医科大学総合医療センターに入院することになったのである。

○月○日　肺炎・胸膜炎


　そんな忙しい毎日を暮らしていたのだが……。

　その日は朝から体調がすぐれなかった。
　やけに寒く感じていた。
　ストーブにかじり付きでも、一向に身体が温まらなかった。
　咳がひんぱんに出て、胸も締め付けるような痛みがあった。
　念のために体温を測ってみる。
　３９度。
　風邪かインフルエンザか？
　尋常ならざる事態に陥っていることは確かなようだ。


　４度の入院を体験しての実感だった。
　そう……腸閉塞で３度目の入院があったのだが、同じ内容を書くのも……

　早速病院へ向かう。
　前回までの治療費滞納はあったが、取りあえずは診療が可能であった。
　今までは消化器外科だったが、今回は明らかに内科であろう。
　あの主治医とは、はじめて担当が代わることになる。
　内科を受診して医者は、レントゲン写真を見せながら言った。
「肺炎と胸膜炎ですね」
　え？
　耳を疑ったが、レントゲン写真は明確な答えを示していた。
　肺の映像が、蜘蛛の巣状の白い影で完全に覆われていた。
　胸膜炎である。それに肺炎を併発していた。
　以前、肺の影が薄いと診断されたことがあったが、それが具現化してしまったというわ
けである。

　肺炎と胸膜炎。
　後で知ったことであるが、全身性エリテマトーデスの合併症として有名な病状である。
　主治医もそのことは良く知っていたらしく、
「膠原病です。埼玉医科大学総合医療センターで、精密検査を受けた方がいいでしょう。
紹介状を書いておきましょう」
　ということになった。
　埼玉医科大学総合医療センターは、リウマチ（膠原病）ではかなり有名な病院だそうで
ある。

　レントゲン写真で、肺炎と胸膜炎であることは明確だったので、すぐさま治療が開始さ
れ順調に回復してゆく。
　膠原病の治療も必要だったのだろうが、この病院ではそれができない。
　膠原病の専門家でない医師が下手に治療をすると、病状を悪化させるだけである。
　ここでは肺炎と胸膜炎だけに絞って治療が行われた。
　そして退院の日を迎える。
　またしても診療費は「ごめんなさい！」である。

○月○日　生活保護申請と自己破産　その１


　長い入院生活によって、いろいろとやらなければならない事が山積みだった。
　まずは保健所に特定疾患「クローン病」の認定申請だろうか？
　今後想定される再発に対して医療費免除は必要不可避だからである。
　これ以上の治療費の出費は痛い。一回の入退院だけで、軽く30万円を超えるからだ。そ
れが何度も繰り返される。しかし入院費滞納してては、認定申請のための医師の診断書が
貰えるかは未知数である。
　だが、保健所の申請は止めて、生活保護を受けることにする。

　そして、市役所に生活保護の申請である。難病のクローン病を抱えながら、度重なる入
院によって仕事先から解雇を言い渡されて収入が閉ざされており、入院治療費が支払えな
い。税金やローンの支払いも滞っていた。
　しかし自宅があり銀行ローンを支払っているということで認定が降りないことを説明さ
れた。
　そして、預貯金合わせて所持金３万円以上あると駄目ということも念押しされた。


　入院費を払うために消費者ローンなどにも手を出して多額の借金を抱えており、もはや
返済不能となっていた。

　残る手段は、自己破産しかない。

　法律相談センターで債務整理を弁護士と相談。相談無料の三十分以内で、自己破産する
ことに決めて、その日の担当弁護士に法律の手続きをお願いすることにした。
　弁護士に支払うべき十万円ほどの着手金が必要だったが、法テラスという法律互助会組
織に申請して決済され、月々５千円の支払いで済むことになった。

　まずは自己破産の申請書類の作成である。

①　債務のすべての洗い出し、どこのローン会社にいくら、どこの消費者金融にいくら、と
こと細かく書き出す。
②　債務超過に陥った理由書き。これはもちろん診療費の支払いをするために借金したこと
が主な理由である。長期の入退院によって勤めていた会社を解雇され無収入になったこと
も。
③　自己所有のあらゆる財産目録。手持ち金、預貯金、自動車等の動産、宝石などの高額商
品（概ね１０万円以上）、犬猫、その他諸々。
④　前年度の所得証明書。
⑤　住民票（発行６ヶ月以内）
⑥　実印と印鑑証明。
⑦　そして誓約書（もう二度と借金を重ねません）
⑧　その他諸々の書類。

　実は、ここへきて住宅ローンの督促状や最後通告書などが届いていた。
　ローン会社は二種類あった。通常の銀行ローンの他に、年金公庫融資という公的なもの
だ。その年金公庫融資分が、ついに債務管理団体に債務が移された。債務の一括返済の督
促状と共に、期限までに返済されない場合、競売に掛けられるとの通告書が届いた。
　競売となれば自宅は二束三文の捨て値となる。
　残る銀行ローンの担当者と相談して、自宅売却することにした。もちろん自己破産の手
続きを進めていることを伝えた。
　自宅売却のための不動産会社も紹介された。


　数日後、弁護士から連絡があって、自己破産の審理が開始されたとのこと。

　破産手続きが開始されると、一定の資格を利用することが制限される。
　例えば、弁護士・司法書士・宅地建物取引主任者などの公的資格を取得することや、資
格取得者はその資格が使えなくなる。
　また、居住制限や通信の秘密の制限もなされる。

　破産手続きとは、破産者の財産を換価処分して、それによって得た金銭を債権者に弁済
または配当するという手続き。換価処分しても債務が充当できなければ、残りの分は返済
の義務が生じる。
　法人では、破産した法人が消滅するので、債務の主体が消滅するので問題はない。
　個人での破産ではすべての債務を返済できるはずもなく、生きていく金も必要がある。
　そこで免責という、もう一つの手続きが同時進行で進められていた。

　もう一度確認、自己破産では免責の決定が受理されるまでは、債務はなくならない。

　弁護士から連絡があって、家庭裁判所から招聘があったのことで、裁判所で待ち合わせ
る。
　今日は、自己破産の免責についての説明があった。
　自己破産しても、債務返済の義務は無くならない。一時的に返済猶予が与えられただけ
だ。
　免責の決定が出て、はじめて債務や資格停止処分（復権）が帳消しになる。
　但し、未払い税金や健康保険料などの公的債務は免責にならない。
　また、ギャンブルや投資などによって負った債務も免責にならない。


　自己破産決定は、官報に載る。
　その官報を見て、ローン会社から甘い勧誘が来るようになるので、要注意だ。
「自己破産した方にでも、お貸し致します」
　という葉書が度々送られてきたものだ。

○月○日　痛風かな？疑わしいけど……

　身体全体の痛みが少し和らいだ頃。
　足指に激痛が走った。
「もう、我慢できない」
　と、入院費は……考えないことにして、生きるために病院へ行くことに決心した。
　もちろん歩けないので、ハイヤーを呼んだ。
　病院にたどり着く、病状からはどこの診察科になるか判断がつかないが、問診表に症状
を記入して、総合受付に提出した。
　結局、前回と同じ主治医の診療科に回された。
　消化器外科である。
　一応総合病院とはいえ、所詮個人経営で診療科の内容にも限りがある。
　問診表の病状に該当する適当な診療科もなく、取りあえず病歴を把握している消化器外
科に当たらせてみようというところであろう。
　尿検査、血液検査、レントゲンと一通りの検査が行われる。
　もちろん歩けないので、車椅子で移動である。

　敗血症、クローン病とたて続けに発症した病歴と、今回の病状からいくつかの病名が考
えられただろう。
　それを特定するためには、入院して精密検査が必要だった。
　こちらは入院の準備は万端整っている。
　早速入院手続きがなされて、再三度の入院生活となった。


「尿酸値が高いですね」
　と言われた。
　尿酸値といえば痛風（高尿酸血症）である。
　男性は4～7mg/dl、女性は3～5mg/dlが正常値で、これ以上だと痛風が疑われる。
　◇ 発作が起きたのが突然のこと!!
　◇ 足の関節近辺が腫れていること!!
　◇ 痛風になりやすい場所に該当していること!!
　◇ 尿酸値が基準以上に高いこと!!
　足の甲の激しい痛みを考えれば、痛風が一番怪しいと言える。
「痛風ですか？」
　と聞いてみた。
　が、医者は煮え切らない返答しかしなかった。
「痛風の症状はあります。しかし、それだけではないようなのです」
　確かに、痛風が原因なら全身の脱力症状までは起きないし、激痛は二三日でおさまり、
一週間もすれば痛みは和らぐものであるが、今回の症状はいつまでも続いていた。
　何らかの他の病気が関与している可能性が高く、痛風もその合併症として発現している
と思われる。

　最初の頃は、ベッドから起き上がるのも大変だったが、数日するうちに何とか起き上が
れるようになった。
　しかし歩けないので、ベッドサイドに携帯便器、いわゆる【おまる】を持ってきてもら
った。
　投薬は、消炎鎮痛剤の「ロキソニン」他。
　炎症による腫れ、痛みをやわらげる作用があります。とくに痛みに対してよく効きます。
消炎剤では、炎症そのものの原因は治せませんが、炎症に伴う症状を軽くして、治癒を助
けます。内服は上気道炎による炎症・痛み、腰、頸肩腕、関節、慢性関節リウマチ、
手術後、歯科などの鎮痛に、貼付剤は筋肉痛などの鎮痛に用いられます。
　ロキソニンは貼付剤もあるので、足の甲に貼り付ける。
　しかし、足の甲の痛みは一向に治まらなかった。
　血行不良を起こしていたのか、足の指が変色していた。
　もし放置していれば、指を切断する事態にもなったかもしれない。
　少しはロキソニンが効いているのだろう。


　足の甲のレントゲンも撮ったが、ヒビもなくまったくの異常なし。
　整形外科の医師も診察にきたが、
「歩いていますか？」
「いいえ、痛くて歩いていません」
「極力歩いてください」
　と冷たい答えが返ってきた。
　苦しんでいる患者の気持ちを逆なでするような言葉。
　しかし、そこまで言うなら、
「歩いてやろうじゃないか」
　反骨精神が頭を持ち上げる。
　痛みをこらえて、ベッド伝いに歩いてみることにする。
　まずは、立ち上がらなければ始まらない。
　ベッドの落下防止用の鉄柵につかまって、そろりと足をおろしてみる。
　じんじんと痛みが伝わってくる。
　何とか両足で立ち上がることができた。
　しかし歩くために、片足だけに重心がかかるととてつもなく痛い。
　それでも我慢して、ベッド伝いに歩みを進める。
　少し歩いては休み、また歩いては休みしながら。
　医者の方からはリハビリの話が出ないので、自己流でリハビリを続ける。
　やがて短い距離なら歩いていけるようになった。
　トイレにも行けるようになったので、携帯便器をさげてもらった。
　足の痛みは相変わらずも、しっかりとした足取りで歩けるようになった。

　唯一の救いは、今回は消化器の病気ではないので、食事は普通のものが出されているこ
とだった。
　入院中で一番の楽しみなので良かった。

　とにかく痛みを抑える薬を与え、貼付剤を足の甲に貼り付けるだけ。
　治療といった治療はなかった。
　前回のクローン病のことなど、携帯のi-mode検索で特定疾患についていろいろ調べてい
た。
　その中に、重症筋無力症というのがあるのを思い出した。
　自己免疫疾患の一つで、合併症として「全身性エリテマトーデス」「関節リウマチ」な
どがある。
　ということなのだが、入院している病院には該当する診療科はなかった。
　つまり専門家がいないので、明確な診断を下すことができないというわけだ。
　医者の煮え切らない返答も納得できた。

　これ以上、この病院にいても改善の余地はないので、またもや退院を打診した。
　数日して退院の許可が降りた。
　退院はしたものの、結局正式な病名は確定していない。
　退院証明書に記載された病名はまさしく、

　「痛風」

　だった。
　確かに症状は痛風そのものだったし、筋無力症かどうかを明確に診断できる医師がいな
い当病院では、いたし方ないところであろう。
　会計で一悶着が起きた、金がないので払えない、後日払うからと頭を下げた。
　なんとか許してもらって病院を後にする。

　そして、久しぶりに我が家に戻ったのである。
　しかし……。
　想像はしていたものの、長期間閉め切っていた部屋の中は悪臭にまみれていたのである。

　窓を開け換気をして、匂いを追い出す。
　雑菌の繁殖した布団や、着替えた衣類は捨てるしかなかった。
　夏用の布団を取り出して交換する。

　さて、当面の課題としては、ともかく歩くことである。
　リハビリとして、朝昼夕と付近を散歩することにした。
　再三の入院で、筋力も落ちているので、体力の回復が一番である。

　そして……。
　再び病魔が襲い掛かる。


　後日に判ったこととして、全身性エリテマトーデスは、内臓のうちの腎臓を冒すことが
知られている。これによって尿酸の処理が追いつかずに、痛風という症状を引き起こした
のではないだろうか。ただし、全身の痛みと筋無力症までは、判断のできないところであ
る。