難病(特定疾患)と生活保護・社会保障を考える【携帯/モバイル版】

この場を借りて、難病(特定疾患)と生活保護などの社会保障制度について考えてみたいと思います。

 とにもかくにも……。
 クローン病である。

 病名が確定すれば治療がはじまるのだが、クローン病には明確なる根治治療法はまだ確立されていない。
 いわゆる対症療法しかない。
 腸が炎症を起こして腸閉塞となっているわけだから、まずは腸に休養してもらわねばならない。
 そのための絶飲食であり、中心静脈点滴によって、高カロリー輸液を滴下して栄養補給を行う。
 約800キロカロリーの輸液を1日2パック使用する。都合1600キロカロリーで、1日に必要なカロリーはこれで補える。もちろんナトリウムなどの電解質やビタミンも必要量含まれている。
 抗生物質や抗がん剤なども投与される。

 実に退屈な日々が続いていた。
 腸閉塞だからといって、手術でお腹を切り開いて閉塞部分を治すわけでもないし、これといって有効な治療方法もない難病である。
 ただひたすらに点滴で栄養補給を続け、薬で腸の炎症を抑えて閉塞が治るのを待つだけ。
 時折、レントゲンやCTで状態変化の具合を調べるくらい。
 ただただ、ベッドの上に横になって時間の過ぎ行くのを待ちぼうけの日々。
 何もすることがないので、携帯電話で小説をダウンロードして読んでみる。
 西村京太郎「十津川警部の旅行ミステリー殺人」
 内田康夫「旅情ミステリー殺人シリーズ」
 一冊あたり5〜8百円くらいであるが、時間潰しには丁度良い。
 病室では携帯電話の使用禁止が原則である。
 しかし、声を出して電話したり、相手の声が漏れるわけじゃなし、小説を静かに読むくらいはいいんじゃない?
 見逃してくれるやさしい看護師もいれば、今度見つけたら没収しますなどというお堅い看護師もいる。
 昼間だと頻繁に看護師がやってくるので、こっそりと読むには夜中ということになる。
 昼間に起きて、夜に起きているという、昼夜の逆転が起こり始める。仕事に就いているわけではなく、一日が丸ごと自由時間なので可能なのであるが。
 毎朝4〜5時頃に、血糖値の検査がある。たいがいその時間帯は起きている。
 高カロリーの輸液を点滴しているので、血糖値を常に把握しておかなければならないらしい。
 指先を針で刺して血を採集する。毎回痛い思いをするが一瞬のことである。
 さらに1週間に一度、血液採集もある。