難病（特定疾患）と生活保護・社会保障を考える【携帯/ﾓﾊﾞｲﾙ版】


この場を借りて、難病（特定疾患）と生活保護などの社会保障制度について考えてみたいと思います。


全身性エリテマトーデス

�@ 顔面紅斑
�A 円板状皮疹
�B 光線過敏症
�C 口腔内潰瘍（無痛性で口腔あるいは鼻咽腔に出現）
�D 関節炎（２関節以上で非破壊性）
�E 漿膜炎（胸膜炎あるいは心膜炎）
�F 腎病変（0.5g／日以上の持続的蛋白尿か細胞性円柱の出現）
�G 神経学的病変（痙攣発作あるいは精神障害）
�H 血液学的異常（溶血性貧血又は4,000／mm3 以下の白血球減少又は1,500／mm3 以下の
リンパ球減少又は10 万／mm3 以下の血小板減少）
�I 免疫学的異常（抗２本鎖DNA 抗体陽性，抗Sm 抗体陽性又は抗リン脂質抗体陽性（抗
カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、梅毒反応偽陽
性）
�J 抗核抗体が陽性

［診断の決定］
上記項目のうち４項目以上を満たす場合，全身性エリテマトーデスと診断する。
提供：難病情報センター

　ということなのですが、私の場合１・４・５・６・９・10・11とほとんどの症例が該当
しました。
�@では、もう恥ずかしいくらいに、頬から鼻にかけて赤い発疹ができていました。
�Cでは、口腔内潰瘍で咀嚼が難しくて、本来全飯のところをお粥に変えてもらいました。
�Dでは、腕を肩から上に上げられないし、膝の関節が異常に腫れていました。筋無力症
で起き上がれなかったり、歩けなかったりしてこれで入院。
�Eでは、肺炎と胸膜炎で入院しました。Ｘ線写真を見ましたが、蜘蛛の巣状の白い影が
肺の全面を覆い尽くしていました。
�Hでは「よく生きていたね」と医者に言われるくらい白血球などが極端に減少していた
らしい。
�Iでは、もう一つの難病である抗リン脂質抗体症候群に掛かっています。血液が固まり
やすくなって、血栓症などに掛かりやすくなります。
�Jでは、完璧な陽性。抗ds-ＤＮＡ抗体、補体など血液検査では、もうめちゃくちゃだ
ったらしい。自己免疫疾患である膠原病の有力な指針である。

　というわけでめでたく？　全身性エリテマトーデスという診断が下ったのでした。

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