難病(特定疾患)と生活保護・社会保障を考える【携帯/モバイル版】

この場を借りて、難病(特定疾患)と生活保護などの社会保障制度について考えてみたいと思います。

 ムーンフェイス。


 私の場合は、膠原病の特効薬とも言われているステロイド剤(副腎皮質ホルモン)による副作用が顕著です。

 顔がパンパンに腫れていてまるでオタフクのようになっています。いわゆるムーンフェイスと呼ばれるものです。これって人前では結構恥ずかしかったりします。それでこの症状に掛かった人たちが外出を控えたり、家に閉じこもったりするそうです。
 でも飲まないわけにはいきません。膠原病の人達にとっては、一生飲み続けなければならない、命を繋ぐ薬なのですから……。
 ただ、これには服用量が関係しています。
 ステロイド剤を大量に飲むからであって、膠原病の症状が安易になって、薬の量が減ってくると次第に治まってくるそうです。
 だいたいその目安が一日10mg以下になるかどうかです。
 膠原病の初期には30mg〜50mgという大量投与で、症状を抑えようとするためにムーンフェイスが起こります。
 それが10mg以下にまで下がってくれば、もう大丈夫です。顔の腫れも次第に治まってくるそうです。


ステロイドホルモンを飲んでいるのですが、これってムーンフェイスを引き起こす以外にも、食欲増進作用があるんですよね。
だから最初の頃は気がつかなくて、ついつい食べ過ぎて気がついたら、妊娠五ヶ月くらいのおなか回りになっていました。
特におなかの回りに脂肪が着くようです。
その後注意して減量に励んでいますが、一向に効果がありません。

ステロイドホルモンの影響なのでしょうねえ。
ご飯(茶碗摺りきり一杯)と野菜だけという極貧状態の食事でも太ります。

困ったものです。


蕁麻疹が全身にできることがあります。
病気のせいなのか、薬の副作用なのか、はっきりしません。
薬の説明書には蕁麻疹ができる場合がありますとの記載がありますから、やっぱり副作用なのでしょう。
胃腸の荒れ防止に定番薬として処方される、ムコスタ錠かタケプロン錠が怪しいです。
とにかく全身に発疹ができます。
暑い季節なのに、半袖やノースリーブの服が着れません。
辛いです。

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